Über das Projekt

Warum es dieses Projekt gibt

ME/CFS, Long COVID, Hashimoto-Thyreoiditis und Fibromyalgie sind komplexe Erkrankungen, für die es bis heute keine Heilung gibt. Das Wissen dazu liegt verstreut über tausende Studien, viele Fachgebiete und mehrere Sprachen. Kein einzelner Arzt kann dieses Wissen überblicken. Genau deshalb bleiben Zusammenhänge unentdeckt, die zwischen den Fachgebieten verlaufen.

DocAgents trägt dieses verstreute Wissen zusammen, prüft es und macht es verständlich. Für Betroffene, die nach einem oft langen Leidensweg belastbare Informationen suchen. Und für Ärztinnen, Ärzte und Forschende, die über Fachgrenzen hinwegschauen wollen.

Zwei Themen kehrten bei allen vier Erkrankungen wieder und haben deshalb ein eigenes Kapitel bekommen: Blutwerte und Schwermetallbelastung. Beide sind inzwischen umfangreicher als manches Krankheitskapitel. Dazu kommt ein Kapitel über das, was rund um die Diagnose geschieht: Kriterienwerke (die festgelegten Diagnosekriterien), Nachbardiagnosen (Erkrankungen mit ähnlichen Beschwerden), das Erkennen und das Verwechseln. Was daraus geworden ist, steht unter Recherchen.

Wie das Wissen entsteht

Schritt 1: Quellen finden. Durchsucht werden die großen medizinischen Studiendatenbanken, Behandlungsleitlinien und Berichte staatlicher Institute, auf Englisch, Deutsch, Chinesisch und in weiteren Sprachen. Auch Berichte von Patientenorganisationen werden erfasst. Diese Berichte werden gesondert gekennzeichnet, weil Erfahrungswissen anders zu gewichten ist als eine Studie.

Schritt 2: Glaubwürdigkeit prüfen. Keine Quelle wird verwendet, bevor sie bewertet wurde. Dazu gehört auch ein Blick auf die Verfassenden: Wer schon einmal Ergebnisse zurückziehen musste oder an dem verdient, was er empfiehlt, wird entsprechend eingestuft. Wie die Bewertung funktioniert, steht im nächsten Abschnitt.

Schritt 3: Fachlich auswerten. Zur Verfügung stehen 12 ärztliche Blickwinkel: Innere Medizin, Hormone, Nerven, Herz und Kreislauf, Immunsystem, Gifte und Belastungen, Frauenheilkunde, Orthopädie, Ernährung, Arzneimittel, Bildgebung und Energiestoffwechsel. Dazu kommt ein weiterer Blickwinkel, der Erfahrungswissen liest und in prüfbare Aussagen übersetzt. Zusammen sind es 13.

Zu jedem Thema wird jeder einzelne dieser Blickwinkel gefragt, nicht nur die offensichtlich zuständigen. Drei Arten von Antwort sind gleichwertig: ein Beitrag, ein Einspruch gegen etwas Bestehendes oder die begründete Auskunft, nichts beitragen zu können. Die dritte ist keine Ausrede, sondern ein Ergebnis: Diese Auskunft zeigt, wo zu einer Frage, die im Alltag ständig beantwortet wird, nichts Belastbares vorliegt. Bleiben Fragen offen, beginnt die Suche nach neuen Quellen von vorn.

An jeder Aussage steht, welcher Blickwinkel sie erarbeitet hat. Diese Angabe wird nur vergeben, wenn dieser Blickwinkel tatsächlich an der Aussage gearbeitet hat. Eine fachlich passend klingende Beschriftung reicht nicht.

Schritt 4: In die Wissenskarte eintragen. Jede gesicherte Aussage wird mit Quelle, Datum und Kennzeichnung gespeichert und mit den bereits vorhandenen Aussagen verknüpft. So entsteht die Wissenskarte, in der Zusammenhänge über Fachgrenzen hinweg sichtbar werden.

Damit die Karte ein Netz bleibt und nicht in Einzelteile zerfällt, gelten drei Bedingungen, die vor dem Abschluss jedes Durchlaufs maschinell geprüft werden.

Für jeden Begriff ist festgelegt, was er ist. Zur Wahl stehen zehn Arten: Krankheit, Symptom, Mechanismus, Biomarker (ein Messwert), Intervention (eine Behandlung oder Maßnahme), Untersuchung, Stoff, Auslöser, Kennzahl und Einordnung. Die Punkte in der Wissenskarte sind mit denselben Arten gekennzeichnet, und die Arten entscheiden auch, welche Verbindung zwischen zwei Begriffen überhaupt zulässig ist.

Jeder Begriff braucht eine Erklärung. An jedem Begriff steht ein kurzer Text, der ohne Vorwissen sagt, was die Sache ist, wovon sie abzugrenzen ist und was aus den Aussagen zu dieser Sache nicht folgt. Das ist der Text, den Sie lesen, wenn Sie in der Karte einen Punkt anklicken. Dieser Text ist nicht nachträglich als Beschriftung danebengestellt worden, sondern gehört zum Begriff selbst.

Jede Aussage muss über wenige Zwischenschritte mit mindestens einer Erkrankung verbunden sein. Eine Aussage ohne diese Verbindung kommt nicht in die Karte.

Auch die Verbindungen selbst sind nicht frei formuliert. Die Verbindungen stammen aus einer festen Liste von Beziehungsarten in Alltagsdeutsch, und zu jeder ist festgelegt, zwischen welchen Arten von Begriffen sie stehen darf. Eine neue Beziehungsart wird in dieser Liste angelegt und nicht in der einzelnen Aussage erfunden. Anlass für diese Regel war eine Zählung im eigenen Bestand: Vorher trug ein großer Teil der Aussagen eine Beziehungsart, die sonst nirgends vorkam. Ein Netz, in dem jede Verbindung ihre eigene Sprache spricht, ist kein Netz.

Schritt 5: Nach Zusammenhängen suchen, die niemand gezogen hat. Vor jeder neuen Recherche wird der gesamte bisherige Bestand auf fünf Fragen hin durchsucht: Welcher Begriff kommt in zwei Themen vor? Wo widersprechen sich zwei Aussagen über dasselbe Begriffspaar? Welche zwei Erkrankungen haben gemeinsame Nachbarn (Begriffe, die mit beiden verbunden sind), aber keine direkte Verbindung? Was ist mit keiner Erkrankung verbunden? Und zuletzt: In welchem Thema fällt besonders oft das Wort nicht (kein Nachweis, keine Wirkung, kein Zusammenhang)?

Mit der letzten Frage wird keine Qualität gemessen und kein Grenzwert gesetzt. Die Frage ist ein Anlass, einmal hinzusehen: Ein Kapitel, das fast nur Verneinungen enthält, kann den Forschungsstand richtig wiedergeben oder einseitig gesucht worden sein. Welches von beiden zutrifft, sieht man erst, wenn man nachschaut.

Das Ergebnis ist eine Liste von Kandidaten (möglichen Zusammenhängen), nicht von Aussagen. Jeder Kandidat geht an die zuständige Fachrichtung, die ihn mit Quellen belegen oder verwerfen muss. So wird aus einem Muster im Netz eine Aussage im Buch, oder eben nicht.

Diesen Schritt gibt es, weil ein Zusammenhang zwischen zwei Erkrankungen sonst nur auffällt, wenn zufällig jemand beide Kapitel nebeneinander liest.

Schritt 6: Ins Buch schreiben. Aus der Karte entsteht der Text unter Recherchen, allgemeinverständlich und mit ausklappbaren Abschnitten für Fachleute.

Danach beginnt der Kreislauf von vorn. Das bedeutet auch: Inhalte ändern sich. Wenn eine neue Studie einen bisherigen Befund erschüttert, wird die betroffene Aussage korrigiert oder herabgestuft. Eine solche Korrektur ist der Normalfall, kein Fehlerfall.

Wie Quellen bewertet werden

Jede Quelle bekommt einen Wert zwischen 0 und 10. In diesen Wert fließen sieben Kriterien unterschiedlich stark ein:

Nicht jede Quelle muss dieselbe Schwelle erreichen. Welche Schwelle gilt, hängt davon ab, welche Frage die Quelle überhaupt beantworten kann:

Warum nicht eine Schwelle für alles? Die sieben Kriterien oben messen, wie gut etwas untersucht ist. Ein Zulassungstext und ein Erfahrungsbericht sind keine Untersuchungen — sie können darin nicht hoch liegen, ganz gleich wie zuverlässig sie sind. Bei einer einheitlichen Schwelle wären sie nicht schwer aufzunehmen, sondern rechnerisch ausgeschlossen; die Entscheidung träfe dann die Formel und nicht ein Mensch.

Zulassungstexte (die Texte aus der Arzneimittelzulassung) und Erfahrungswissen tragen höchstens die Kennzeichnung „Hypothese“. Diese Kennzeichnung heißt ausdrücklich nicht „verworfen“. Es gibt Wege, die Menschen helfen und die nie jemand untersucht hat, meist weil niemand die Untersuchung bezahlt. Das Projekt nennt solche Wege und schreibt dazu, was über ihre Prüfung bekannt ist: ob nie jemand nachgesehen hat, oder ob jemand nachgesehen hat und das Ergebnis nicht belastbar ist. Das sind zwei verschiedene Auskünfte, und Sie haben ein Recht darauf, diesen Unterschied zu kennen. Umgekehrt gilt: Eine einzelne schwache Arbeit macht eine ganze Zeitschrift nicht unglaubwürdig. Erst wenn sich die Schwäche über mehrere Beiträge bestätigt, wird die Zeitschrift als Quelle ausgeschlossen.

Auch abgelehnte Quellen können sichtbar bleiben. Wenn eine viel zitierte Arbeit die Schwelle verfehlt, aber die öffentliche Debatte prägt, wird sie als Streitgegenstand dokumentiert, zusammen mit dem Hinweis, warum sie nicht als Beleg taugt.

Wie Aussagen gekennzeichnet werden

Das Wichtigste an diesem Projekt ist nicht, was es behauptet, sondern wie deutlich es sagt, wie sicher etwas ist. Jede Aussage trägt eine von fünf Kennzeichnungen:

• E1 Mehrfach belegt Mindestens zwei unabhängige, hochwertige Quellen sagen dasselbe
• E2 Belegt Eine geprüfte Quelle stützt die Aussage
• E3 Aus einer Quelle Steht so in einer geprüften Quelle, ohne eigene Studie dahinter — entweder eine praktizierte, nie untersuchte Methode oder eine Fest­stellung aus Zulassungstext, Vorschrift oder Leitlinienempfehlung
• E4 KI-Schluss Von der KI aus mehreren Befunden abgeleitet – die Begründung und ihre Grenzen werden offengelegt
• E5 Umstritten Die Quellen widersprechen sich – beide Seiten werden gezeigt

Zwei Dinge sind dabei besonders wichtig: Eine Schlussfolgerung der KI wird niemals als Tatsache ausgegeben. Sie ist immer als Schlussfolgerung markiert, und ihre Begründungskette lässt sich nachlesen, einschließlich der Bedingungen, unter denen sie falsch wäre. Und wo sich Studien widersprechen, wird der Widerspruch gezeigt statt aufgelöst.

Themen, die in der medizinischen Wissenschaft nicht anerkannt sind, werden durchgehend als solche gekennzeichnet. Sie werden nicht verschwiegen, aber auch nicht als gesichert dargestellt. HPU/KPU (eine Diagnose, die allein auf einem Urin-Laborwert beruht) ist der deutlichste Fall: Das Projekt nimmt HPU/KPU auf, weil Menschen danach behandelt werden und danach fragen, und schreibt zu jeder Aussage dazu, was über ihre Prüfung bekannt ist. HPU/KPU wird nicht beworben und nicht als Erkrankung neben den vier anderen geführt.

Wie Fehler gefunden und korrigiert werden

Ein System, das Wissen sammelt, muss vor allem eines können: merken, wenn es sich geirrt hat. Dafür gibt es die folgenden Vorkehrungen.

Jede Aussage bleibt nachvollziehbar

An jeder Aussage hängt, woher sie stammt: die Quelle mit ihrem Bewertungswert, das Datum, der Arbeitsbereich, der sie eingetragen hat, und die wörtliche Stelle in der Quelle, auf die sie sich stützt. Bei Schlussfolgerungen kommt hinzu, auf welchen anderen Aussagen sie aufbauen und unter welchen Bedingungen sie falsch wären.

Im Buch trägt jede gekennzeichnete Aussage zusätzlich ihre Nummer aus der Wissenskarte. Sichtbar ist nur das farbige Kürzel; im Seitenquelltext (dem Code hinter der Webseite) steht die Nummer, sodass sich maschinell prüfen lässt, ob Buch und Wissenskarte übereinstimmen.

Erst zitieren, dann formulieren

Bevor eine Aussage formuliert wird, muss die wörtliche Stelle aus der Quelle vorliegen: mit Fundstelle, in der Originalsprache und nicht zusammengefasst. Erst daraus entsteht der Satz.

Diese Reihenfolge verhindert einen Fehler, der beim Zusammenfassen fast unvermeidlich passiert: Die Aussage wird stärker als ihre Quelle. Aus dem Verbot einer bestimmten Behandlungsform wird eine Aussage über die Krankheitsursache. Aus einer Frist, die für alle Altersgruppen gilt, wird eine Frist für Erwachsene. Das sind keine groben Schnitzer, sondern kleine Verschiebungen, und genau deshalb fallen sie später kaum noch auf. Wer erst formuliert und dann nach Belegen sucht, sucht Bestätigung für einen fertigen Satz. Wer erst zitiert, ist an den Wortlaut gebunden.

Lässt sich eine Stelle nicht zweifelsfrei sichern (weil ein Kapitel nicht abrufbar war oder die Seitenangabe nicht zusammenpasst), wird sie aufgenommen und als ungesichert gekennzeichnet, samt Angabe, wo gesucht wurde. Auf eine solche Stelle kann sich keine Aussage der höchsten Belegstufe stützen.

Seit Kurzem ist die Reihenfolge nicht mehr nur ein Vorsatz. Von jeder neu aufgenommenen Quelle wird der Ausschnitt aufbewahrt, der beim Lesen tatsächlich vor Augen stand. Ein Werkzeug vergleicht danach jedes wörtliche Zitat Zeichen für Zeichen mit diesem Ausschnitt. Das Werkzeug urteilt nicht, es sucht, und deshalb kann es sich auch nicht irren: Findet es ein Zitat dort nicht wieder, gilt der Durchlauf als nicht abgeschlossen. Der aufbewahrte Ausschnitt beantwortet nebenbei eine zweite Frage, die vorher offenblieb: Was genau wurde eigentlich gelesen, der ganze Aufsatz oder seine Zusammenfassung?

Überholtes wird nicht gelöscht, sondern versioniert

Stellt sich eine Aussage als überholt heraus, wird sie nicht überschrieben. Die alte Fassung bleibt erhalten, zusammen mit dem Zeitraum, in dem sie galt, und einer Begründung, warum sie nicht mehr gilt. Die neue Fassung verweist auf die alte zurück. So lässt sich später beantworten: Was galt im Sommer, und warum hat sich das geändert?

In der Wissenskarte erscheinen nur aktive Aussagen. Wer auf eine Verbindung klickt, die eine frühere Fassung ersetzt hat, sieht den Hinweis darauf und den Grund für die Änderung.

Eine Korrektur zieht ihre Folgen nach sich

An diesem Punkt scheitern die meisten Wissenssammlungen. Wird eine Aussage korrigiert, sind alle Schlussfolgerungen betroffen, die auf ihr aufbauen, und deren Schlussfolgerungen wiederum.

Die erneute Prüfung dieser Schlussfolgerungen wird nicht nur ausgelöst, wenn eine Aussage ganz wegfällt, sondern auch wenn sie nur an Gewicht verliert. Ein Beispiel aus diesem Projekt: Ein Befund zur Belastungsuntersuchung war zunächst als belegt eingestuft. Als eine neuere Studie ihn nicht reproduzieren (mit einer eigenen Messung bestätigen) konnte, wurde er zur Hypothese herabgestuft. Damit stand die daraus abgeleitete Schlussfolgerung über die Beteiligung mehrerer Organsysteme auf schwächerem Grund. Die Schlussfolgerung wurde erneut geprüft und hielt stand, stützt sich nun aber auf zwei statt auf drei Methodenfelder (Forschungsgebiete mit eigenen Untersuchungsmethoden, etwa Immunologie oder Leistungsphysiologie). Genau das steht heute in ihrer Begründung.

Hält eine Schlussfolgerung der erneuten Prüfung nicht stand, wird sie zurückgezogen und verschwindet aus Wissenskarte und Buch.

Zwei Rollen, deren Aufgabe das Widersprechen ist

Dass viele Fachrichtungen dieselben Quellen auswerten, heißt noch nicht, dass jemand die daraus gewonnenen Aussagen gegen die Quelle prüft. Dafür gibt es zwei eigene Rollen:

Die Qualitätsprüfung zieht in jedem Durchlauf Aussagen heraus und vergleicht sie mit der wörtlichen Belegstelle. Sie fragt: Steht die Zahl wirklich so in der Quelle? Gilt sie für dieselbe Personengruppe? Wurde aus einem Zusammenhang eine Ursache gemacht? Wurde ein Vorbehalt der Autoren weggelassen? Die Qualitätsprüfung gilt als erfolgreich, wenn sie Abweichungen findet, nicht wenn sie Aussagen bestätigt.

Der Skeptiker greift die stärkste neue Aussage jedes Durchlaufs an: Er sucht gezielt nach Gegenbelegen, prüft, ob die Quellen wirklich unabhängig voneinander sind, und ob es eine einfachere Erklärung für denselben Befund gibt. Auch der Skeptiker gilt als erfolgreich, wenn er eine Aussage zu Fall bringt.

Der Grund für die Rolle des Skeptikers ist unangenehm, aber ehrlich: Die ärztlichen Blickwinkel beruhen alle auf demselben KI-Modell. Was dieses Modell falsch gelernt hat, könnten die Blickwinkel im Zweifel gemeinsam wiederholen und sich gegenseitig bestätigen. Umgekehrt hat die gemeinsame Wissensbasis auch einen Vorteil: Weil alle Blickwinkel denselben Bestand kennen, fallen Widersprüche zwischen Fachgebieten schneller auf als in einem menschlichen Team, in dem niemand die Literatur der anderen liest.

Kein Durchlauf ohne bestandene Prüfung

Am Ende jedes Durchlaufs laufen automatische Prüfungen: Sind alle Pflichtangaben vorhanden? Stützt sich eine als gesichert markierte Aussage wirklich auf mindestens zwei unabhängige Quellen? Hat jede Schlussfolgerung eine offengelegte Begründung? Verweist eine Aussage auf eine Quelle, die die Bewertungsschwelle nicht erreicht hat? Stimmen Buch und Wissenskarte überein?

Schlägt eine dieser Prüfungen fehl, gilt der Durchlauf als nicht abgeschlossen, auch dann, wenn inhaltlich gute Arbeit geleistet wurde.

Was dieses Projekt nicht ist

Das Projekt ist keine ärztliche Beratung und ersetzt keinen Arztbesuch. Es stellt keine Diagnosen und gibt keine Therapieempfehlungen.

Das Projekt ist auch nicht fehlerfrei. Trotz des mehrstufigen Prüfverfahrens können KI-generierte Inhalte falsch sein: Eine Studie kann missverstanden, eine Zahl falsch übertragen, ein Zusammenhang überschätzt werden. Deshalb ist an jeder Aussage die Quelle angegeben, damit sich alles nachprüfen lässt.

Und es ist kein abgeschlossenes Werk. Es ist ein Versuch, medizinisches Wissen mit den Mitteln der KI zugänglich zu machen. Diese Arbeitsweise gibt es so noch nicht lange, und sie muss sich bewähren.

Für wen

Für Betroffene und Angehörige, die verstehen wollen, was über ihre Erkrankung bekannt ist, und was nicht.

Für Ärztinnen, Ärzte und Forschende, die einen strukturierten Überblick suchen oder Zusammenhänge zwischen Fachgebieten sichtbar machen wollen.

Die Inhalte sind frei zugänglich.